NYHETER Att leva med hemodialys nära livets slut
Leg sjuksköterska Lena Axelsson, Sophiahemmet, har i sin avhandling Living with haemodialysis close to death – patients’ and close relatives’ experiences, som försvarades i juni, med intervjuer undersökt hur det är att leva med hemodialys och närma sig livets slut. När avhandlingen försvarades i juni uppmärksammade även media Socialstyrelsens nya nationella rekommendationer för vård i livets slutskede. Detta visar på aktualiteten och angelägenheten av denna avhandling. Sammanfattning: Många patienter i hemodialysbehandling har ett flertal progressiva och livshotande sjukdomar och de lider av många symtom. Dessa svårt sjuka och ofta äldre patienter är samtidigt beroende av livsuppehållande dialysbehandling vilket väcker existentiella frågor. Trots den medicinska och tekniska utvecklingen är dödligheten fortfarande hög. Mortalitetsstatistik visar att många patienter, 20-25 procent, på dialysavdelningen lever sitt sista år. Avhandlingens övergripande syfte är att öka förståelsen för och kunskap om att leva med hemodialys nära livets slut utifrån patienters och närståendes erfarenheter. För studie I och II följdes åtta svårt sjuka patienter (66-87 år) som behandlades med hemodialys, över ett års tid med totalt 31 intervjuer. I delstudie I analyserades intervjutexten med fenomenologisk hermeneutik för att belysa innebörder av att vara svårt sjuk och leva med hemodialys vid närmandet av livets slut. För delstudie II analyserades intervjutexten med kvalitativ innehållsanalys för att beskriva tankar och känslor relaterade till död och döende hos dessa patienter. För studie III och IV genomfördes retrospektiva intervjuer med14 närstående till avlidna patienter som hade behandlats med hemodialys. De närstående intervjuades angående deras erfarenheter under patientens sista tid i livet. För delstudie III analyserades intervjutexten med fenomenologisk hermeneutik för att belysa innebörder av att vara närstående under livets slut för en svårt sjuk familjemedlem som behandlades med hemodialys. Delstudie IV hade till syfte att beskriva livets slut för patienter som behandlades med hemodialys utifrån de närståendes perspektiv. Intervjutexten analyserades då med kvalitativ innehållsanalys. Sammantaget visar resultaten att patienterna lever, med lidande och välbefinnande, i ett gränsland av liv och döende, ett gränsland som delas av deras närstående. Patienterna och deras närstående fokuserar på livet och nuet när de i detta gränsland i flera dimensioner lever nära döden. Resultaten visar att 14 tankar och känslor relaterade till död och döendet är betydande och komplexa och resultaten visar komplexitet gällande beslut om avslutande dialysvård. Patienter och närstående lever ett osäkert liv med sjukdom och uppehållande av livet med hemodialysbehandling. Denna osäkerhet innebär komplexitet i förhållande till medvetenhet om döden vilket också utmanar kommunikation och interaktion mellan berörda parter; patient, närstående och vårdpersonal. Tre mönster av de sista veckorna i livet framkom och avhandlingens resultat visar vikten av utbildning och integration av palliativ vårdfilosofi i verksamheten på dialysavdelningar. Filosofin kan utgöra ett stöd i syftet att förbättra vården av svårt sjuka patienter som behandlas med dialys, både i en tidigare fas och inför livets slut. Hela avhandlingen kan, i mån av tillgång, rekvireras via mailförfrågan. Kontakt: lena.axelsson@shh.se Ramberättelsen finns tillgänglig på: http://publications.ki.se/xmlui/handle/10616/41476 Text Lena Axelsson Lena Axelsson Nominera hedersmedlem! Det är dags att nominera 2013 års hedersmedlem i Livet som Gåva, en tradition som grundades i samband med Europeiska Donationsdagen 2003. Utmärkelsen tilldelas personer som under lång tid har visat ett djupt personligt engagemang för donation av organ och vävnader utöver vad som ingår i den ordinarie yrkesutövningen. Hedersutmärkelsen kommer att utdelas i samband med Europeiska Donationsdagen som i år infaller lördagen den 12 oktober 2013. Välkommen med Din nominering senast måndagen den 16 september 2013 till: Livet som Gåva, Box 1386, 172 27 SUNDBYBERG. E-post: info@njurforbundet.se Livet som Gåva är en nationell samverkansorganisation som består av företrädare för patientorganisationer och medicinsk profession. Genom information och opinionsbildning vill Livet som Gåva verka för att fler organ- och vävnadsdonationer blir möjliga. Se mer på www.livetsomgava.nu. DIALÄSEN 4.2013