FAKTA Njurvård i Indien De flesta betalar själva.
I delstaten Andhra Pradesh finns ett statligt program sedan 2007 som ger fattiga gratis dialys två gånger i veckan. Behandling utöver detta får dock bekostas av patienterna själva. Det är olagligt att sälja organ i Indien. Transplantationslagen från 1994 har skärpts och nu ska särskilda verifikationskommittéer kontrollera att organdonatorer verkligen är relaterade till personen som ska få organet. Det kostar drygt 30 000 rupier (3 340 kr) per månad för Läkare och redaktör Chandra M. Gulhati har uppmärksammat problemen inom den medicinska branschen i Indien. Bortsett från att många patienter inte förstår att de ingår i medicinska studier, så har de inte heller fått adekvat kompensation när något gått fel, enligt organisationen Swasthya Adhikar Manch, som står bakom det pågående rättsfallet om kliniska studier i HD. Det är nämligen upp till de kliniska testledarna att avgöra huruvida bieffekter och dödsfall är orsakade av den substans som testas, eller ej. »Det finns ingen oberoende utredning av dödsorsaken. Och läkaren lyfter lön från det utländska läkemedelsbolaget«, säger Gulhati. I teorin får läkaren betalt oavsett testresultaten. Men saken är inte så enkel, menar Gulhati. »Nästa gång kommer ryktet gå att han är för strikt«, säger Gulhati och pekar på att läkarna kan få fem gånger mer betalt för att leda kliniska tester än från sitt vanliga jobb. Trots att 2300 patienter dog i samband med medicinska tester mellan januari 2007 och juni 2012 så hade inga av dessa dödsfall rapporterats ha samband med testerna. »Under påtryckningar av media så kallade Drug controller general (den nationella läkemedelsinpektören) till sig de utländska läkemedelsbolagen och uppmanade dem att betala kompensation och identifiera dödsfall. Inom loppet av en månad hade de identifierat 22 patienter som hade dött och betalat dem små kompensationer«, berättar Gulhati. Detta alltså trots att inga dödsfall identifierats tidigare. Gulhati menar att oberoendet tar smällen när starka intressen är involverade. Även om läkemedelstester på indier som saknar förmåga till informerat medgivande är vanligt enligt åklagarsidan i det pågående rättsfallet i HD, är det svårt att bevisa att patienterna faktiskt inte förstod vad som hände. I Bhopal är övertrampen mot patienterna däremot svåra att tillbakavisa. Gasoffren DIALÄSEN 4.2013 12 dialysbehandlingar i Indien, vilket få har råd med. Över 90 % av de 230 000 indier vars njurar slutar att fungera varje år dör inom loppet av några månader på grund av brist på behandling. Källa All India Institute of Medical Sciences och Hälsodepartementet hade ingen annanstans att gå för specialistvård än till Bhopal Memorial Hospital & Research Centre, vilket försatte dem i en beroendeställning till läkarna. Därmed faller de under kategorin patienter med reducerad autonomi, vilka enligt Indiens etiska riktlinjer för medicinska tester borde tas särskild hänsyn till – och med andra ord inte testas på. Även analfabeter och hospitaliserade personer räknas till den kategorin, enligt Vijay Kumar, chef på indiens medicinska forskningsråd, ICMR. Det är svårt att få prata med läkare om detta dilemma, alla utom en. MP Mishra var överläkare när gasolyckan inträffade och har lite förståelse för behovet att säkerställa patienters fulla medgivande vid kliniska försök. »De blir informerade på ett språk de behärskar. Men de förstår inte vad en klinisk studie är. De saknar ju utbildning«, säger han när vi träffas i hans hem i Bhopal. Mishra påpekar helt riktigt att det knappast är sjukhusets eller läkarnas fel att Indiens politiker misslyckats med att skapa ett striktare regelverk. Men den punkten håller i skrivande stund på att ändras. I februari 2012 drog aktivister i Indore regeringen inför rätta angående landets oetiska kliniska tester. Efter att domarna satt sig in i frågan beordrades chefen för hälsoministeriet att tillsvidare överse alla kliniska prövningar. Med andra ord underkändes Läkemedelsverket CDSCO:s nuvarande hantering. Vid senaste sammankomsten i fallet gav HD regeringen i uppdrag till skapa en kontrollmekanism för kliniska prövningar av icke godkända läkemedel. »Läkemedelsbolagen vet att det saknas bestämmelser i det här landet«, säger Amulya Nidhi, från Swasthya Adhikar Manch, som står bakom det pågående rättsfallet. Nu hoppas han på ändring. Text Hanna Sistek, hanna.sistek@gmail.com Foto Jonas Gratzer 43