SNR MARIA STENDAHL | GENERALSEKRETERARE SVENSKT N
JURREGISTER Ett kvalitetsregister i utveckling E fter utredningen »Guldgruvan i Hälso- och Sjukvården« 2011 fick plötsligt de svenska kvalitetsregistren stor uppmärksamhet från att tidigare ha fört en relativt undanskymd tillvaro. Ursprungligen skapades registren ofta av enskilda doktorer med intresse för statistik, forskning och kvalitetsuppföljning, Icke desto mindre producerades med små medel viktiga rapporter och resultat. Nuvarande Svenskt Njurregister (SNR) är just en sammanslagning av flera sådana register; Svenskt Register för Aktiv Uremivård (SRAU), Svensk Dialysdatabas (SDDB), Dialysaccessdatabasen (DiAD) med flera. SNR:s förste generalsekreterare Staffan Schön kan berätta om tiden då all SRAU-data skrevs ned på formulär och skickades in till registret som administrerades av honom på fritiden och Susanne Gabara på 20 procent arbetstid. Databasen bestod av en dator modell äldre och backup gjordes dagligen på magnetband som lagrades i ett kassaskåp. Registret innehåller data från 1964 och framåt vilket innebär att vi i år på sätt och vis firar 50-årsjubileum. 2007 gjordes den stora sammanslagningen, registret webbaserades och sedan dess har det dessutom skett en revolution i övriga »registersverige«. Den tidigare nämnda utredningen belyste vilken fantastisk källa till kunskap som registren var och gjorde att man ända upp på regeringsnivå fick upp ögonen för registrens potential. Man har skapat ett kansli för Nationella Kvalitetsregister beläget på Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) i Stockholm, ordförande i styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister är statssekreteraren på Socialdepartementet och man har en välmeriterad expertgrupp. Anslagen till registren har mångdubblats och antalet register har också vuxit men allt detta har också inneburit att kraven på de nationella kvalitetsregistren har ökat. Svenskt Njurregister är den huvudsakliga källan till fakta om njurmedicinsk epidemiologi i Sverige. I registret ingår sjukdomsrelaterade uppgifter om alla patienter med kronisk njursjukdom, CKD 4 och 5, som kontrolleras på njurmedicinska enheter samt transplanterade och dialyserade patienter. Kronisk njursjukdom är något man bär med sig, ofta under lång tid och meningen är att man DIALÄSEN 5.2014 ska kunna följa longitudinella epidemiologiska data för att exempelvis notera trender och eventuella brister i följsamhet till riktlinjer. Njursjukvård är komplex och kostsam och det är oerhört viktigt med denna information för att utvärdera den givna behandlingen så att man säkerställer god och jämlik vård i hela landet. Data används också till att prognosticera framtida sjukvårdsbehov så att man kan planera för adekvat resurstilldelning. Vi levererar årligen data kring några utvalda kvalitetsindikatorer till Socialstyrelsens Öppna Jämförelser men vår egen fullmatade årsrapport innehåller naturligtvis mycket mer information än så. Data i registret är beroende av rapporteringen från våra omkring 500 aktiva kontaktpersoner på samtliga njurmedicinska enheter i landet; njurmottagningar, dialysenheter och transplantationskliniker. Om inte data som förs in i registret är av hög kvalitet blir heller inte utdata trovärdig och användbar. En stor del av vårt aktuella arbete syftar till att göra data tillgänglig på de enskilda enheterna så att man kan använda den för lokalt förbättringsarbete och verksamhetsuppföljning. Förutom utvärdering och kvalitetsförbättring är registret årligen involverat i ett tiotal forskningsprojekt, både nationella och internationella. Vi svarar också löpande på frågor från journalister, patientföreningar, allmänhet och andra med intresse för det njurmedicinska området. Registrets omfattning och täckningsgrad har successivt ökat och en försiktig expansion pågår fortfarande. Närmast i tid ligger införandet av patientrapporterade mått, ett njurbiopsiregister samt en utvidgad transplantationsmodul. På sikt hoppas vi också kunna skapa en registerdel för PD-accesser och en arbetsgrupp har skapats för detta. Vi är stolta att kunna leverera pålitliga data inom det breda fält som njurmedicinen utgör och vi ser framtiden an med tillförsikt. Maria Stendahl, generalsekreterare SNR. maria.stendahl@lj.se Läs mer om SNR på: www.snronline.se 33