» Jeg vil have så meget magt over min sygdom, som
jeg overhovedet kan. Jeg er nødt til at have kontrol over, hvad de laver med min krop, fordi jeg skal kunne sige stop, ellers kører de den mange gange længere ud, end jeg har lyst til at komme« autonomi. Mænd slipper ikke grebet om sig selv og går ikke 100 procent ind i rollen som patient1 . De oplever det meget ubehageligt at være hjælpeløse og i følelsernes vold, og hvis de oplever, at deres ønsker ikke tilgodeses i plejen, så kan en reaktion være distancering både mentalt, verbalt og socialt2 . En af informanterne beskrev det således: »Jeg vil have så meget magt over min sygdom, som jeg overhovedet kan. Jeg er nødt til at have kontrol over, hvad de laver med min krop, fordi jeg skal kunne sige stop, ellers kører de den mange gange længere ud, end jeg har lyst til at komme«. Ved selv at tage vare på dialysebehandlingen oplevede mændene en stor følelse af frihed og fleksibilitet. En frihed som blandt andet betød, at de ikke skulle bruge tid på transport til og fra dialysecentret, hvilket var med til at give en oplevelse af større livskvalitet. »Jeg vil jo næsten sige, livskvaliteten, det er jo sådan noget, som det er svært lige at sætte procenter på, jamen jeg vil jo faktisk mene, min livskvalitet den er 100 procent nu. Før var den ikke mere end 50 procent«… Informanterne fik langt mere dialyse med HHD, end de fik før, hvilket gav mere energi. En energi som blev brugt på lave de aktiviteter i hverdagen, som var så vigtige for at hindre, at sygdommen fik magten over dem og dermed gav oplevelsen af at være fastlåst i et sygdomscentreret perspektiv. »Du har energien og overskuddet, det er sådan en selvtilfredsstillende måde, at du kan gøre noget endnu«. Valget af HHD gav som nævnt mændene en oplevelse af at være kaptajn i deres eget liv, og selve optræningsforløbet kunne påvirke denne oplevelse i negativ retning. I de tilfælde hvor mændenes behov ikke blev mødt, havde de en følelse af at miste deres autonomi. En af informanterne beskrev, at hans læringsstil var at se tingene og have dem i hænderne, hvilket hans kontaktsygeplejerske ikke var opmærksom på, da hun var meget fokuseret på at »terpe« det skriftlige oplæringsprogram uden at tage højde for hans eksisterende viden. Informanten oplevede, at sygeplejersken ikke i tilstrækkelig grad havde øje for, hvad det var for et menneske, hun sad overfor. Informanten anbefalede derfor: »I kommer meget længere med en patient ved, at I prøver at gå lige så stille ind og snakke og så prøver at analysere det, som vedkommende siger og så bruge det«. Det var et stort behov hos mændene at have 100 procent tillid til sygeplejersken, og at der var god kemi imellem dem. Det var også meget afgørende, at sygeplejersken var ærlig, og at hun indrømmede, hvis hun fejlede: 40 »Hvorfor vil hun ikke indrømme, at hun rammer forbi (rammer ikke fistlen ved kanylering), så synes jeg ikke, at man spiller med åbne kort, så indrøm det sgu da....hvad andet bliver så skubbet ind under...?« At tilliden har stor betydning, og at det er vigtigt, at sygeplejersken er ærlig, således at der ikke skabes utryghed og mistillid, underbygges af sygeplejeteoretiker Kari Martinsen, idet hun påpeger, at tillid er en grundværdi i omsorgen, som har med engagement og indlevelse at gøre6 . Det er desuden vigtigt at tale sandt, oprigtigt, at tale ud og lytte. Når patienten vover sig frem for at blive imødekommet, kræver det, at sygeplejersken er ærlig og oprigtig, og at hun er villig til at engagere sig i relationen, ellers kan hun ikke sætte sig ind i patientens situation 6,7 . Den yngste af informanterne var meget optaget af den forskel, som han oplevede i de yngre og de ældre sygeplejerskers væremåde. Han havde det især svært med de yngre, da han følte, at de ikke anerkendte ham, idet han ikke måtte gøre tingene på sin måde: »Der er mange af de nye sygeplejersker, de tror, at de er Guds gave til alle os andre her, ikke?«. De kommer ind og siger, at man skal gøre sådan og sådan, og så siger man, jamen jeg vil have lov til at gøre det på min egen måde…., det måtte jeg ikke. Det vil jo nok være en god ide, at nye sygeplejersker kom til at gå som »føl« sammen med en ældre sygeplejerske, og de så får at vide, prøv at lægge mærke til, hvordan jeg behandler patienterne«. Informanten oplevede sygeplejerskerne for fastlåste i deres teoretiske baggrund, idet de ikke kunne se nuanceret på tingene og lytte til, hvad han sagde: »Det er ligesom, at de har fået at vide, at nu skal han passes, og det er altså i hoved og røv, hvis han har noget, han tænker på, så skal han endelig komme ud med det, og det… sådan er mænd ikke indrettet, tror jeg ikke, fordi jeg vil gerne holde noget som mit privatliv« Hvis sygeplejerskens omsorg blev for omklamrende, brugte den yngste informant den, for mænd, meget karakteristiske distancering i forbindelse med håndtering af sygdom. Han udtrykte det således: »Jeg kan godt blive lidt mopset på en ny sygeplejerske, hvis det er sådan, at hun træder for tæt på mig...uha, men de skal bare vide, at der går min grænse, det bryder jeg mig ikke om, at de snakker ned til en og pylrer om en« Sygeplejerskerne havde tilsyneladende ikke den nødvendige situationsfornemmelse til at kunne klare balanceDIALÄSEN 5.2014